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  • Posted by : Candy Zapata

    Hoy "Notas de una mujer...." os va a contar su experiencia con esta maldita enfermedad; os explicaré una pequeña parte de mi vida con Síndrome de Fatiga Crónica. la he querido dividir  en tres etapas:

    1. Primera etapa: Devoran tu mundo de Hadas.
    2. Etapa segunda: Vas conociendo a tus invasores.
    3. Etapa tercera: Firmar un armisticio.

    Así que ahí va, espero que os  sintáis identificadas aquellas que también la sufre; porque además de ser mi vida, es la vida de muchas más personas.

    Cuando estás diagnosticada con Síndrome de Fatiga Crónica y  es como si te pusiesen un cartelito de “TE TOCÓ Y TE JODES” y ya está. Ahí te quedas con todos tus problemas de salud y tus dificultades diarias para llevar una vida “MEDIO NORMAL”.
    ¿Que no puedes trabajar, tener vida social o hacer ejercicio? ¿Y a quién le importa? En la seguridad social los médicos se amparan en tu cartelito de “¿TU QUE SUFRES DE FATIGA CRÓNICA?, SOLO PODEMOS DARTE ALGO PARA EL DOLOR....” para no tener que investigar algo que no les han enseñado en la escuela. Algo que nadie entiende. Algo que es difícil y complejo.

    Por suerte, mi familia (mi marido y mi hijo) tienen unos espíritus fuertes y luchadores. Son personas optimistas y no se dejan derrotar por las circunstancias de la vida y hay están al lado mía en esos días malos que son bastantes.
    En estos años he aprendido mucho sobre mi salud. He aprendido sobre mis síntomas y su significado. He aprendido a llevar una vida adaptada a esta enfermedad y ha   ser feliz con lo que tengo, me tocó sin meter en la tómbola; "¡VALLA SUERTE LA MÍA!!!"

    Primera etapa: Devoran tu mundo de Hadas


    El SFC va devorando poco a poco tu vida. Empiezas a tener problemas en casa, porque ya no tienes energía después del trabajo. No puedes con las tareas diarias, como cocinar o limpiar o una cosa tan simple como levantar a tu hijo para que valla al instituto.

    Luego el ocio y el ejercicio se van al garete por la misma razón. Tienes un cansancio continuo y demoledor. Un cansancio como nunca habías sentido en toda tu vida.
    No es el cansancio que da el trabajo ni el ejercicio. Es un cansancio permanente, que da una enfermedad que se está instaurando silenciosamente en tu cuerpo y tu vida y aunque no lo creáis también se instaura en la vida de tu familia; ellos tienen que hacer todo lo que yo hacía y si no salgo ellos tampoco para no verme triste.

    Hablo de cansancio a nivel celular. De cuando las células tienen problemas en la producción de ATP (energía celular). El cansancio de unas células, que al realizar actividad, en vez de aumentar el oxígeno en el cuerpo lo disminuyen.

    En el trabajo sigues rindiendo, pero tan solo a costa de no hacer absolutamente nada más en tu vida personal. Lo único que puedes hacer en tu tiempo libre, es descansar para conseguir reunir un poco de energía para el día siguiente parecer una persona “normal". Finalmente te planteas dejar lo de trabajar fuera de casa.

    Paralelamente empiezas a tener múltiples problemas de salud. Sí, yo la rabo de lagartija. Era una persona hasta el momento sana y fuerte, me encantaba comer de todo. Era alegre y tenía buena relación con los compañeros de  trabajo y siempre estaba rodeada de buenos amigos. Para poder quedarme quieta mi marido me esposaba a la pata de la cama.

    Ahora mi vida es tener tantas molestias: Colon Irritable, Cándida, infecciones de todo tipo…Tener cuidado con mi alimentación, cansancio continuo. Empiezas a vivir en una eterna gripe. Tu temperara corporal baja a niveles de hipotermia (35º), tus ganglios están inflamados…; en resumidas cuentas abandonas trabajo, amigos y busca como compañera inseparable la cama junto a la manta eléctrica.

    No vas al médico por falta de costumbre. Jamás se te ocurriría, que el estar cansado todo el rato es un problema de salud o motivo de consulta médica. O que todas esas nuevas molestias gastrointestinales sean algo importante.
    Tan solo acudes a urgencias cuando las cosas se desmadran. Cuando ya no aguantas los dolores. Una vez allí, los médicos pasan por alto todas las señales. Se limitan a recetarte pastillas para que tu cuerpo esté relajado o a pincharte cada vez que apareces en urgencias con los dolores insoportables.

    Etapa segunda: Vas conociendo a tus invasores.


    Por suerte esta enfermedad sigue su propio curso. Por lo general evoluciona, pasando de la fase aguda a una fase crónica mucho más llevadera.
    Que sea llevadera no significa que recuperes tu trabajo o tus actividades y vida anterior, oh! eso sería genial, pero no.
    Significa que ya no estás viviendo en un infierno permanente. Significa que tu cuerpo se ha acostumbrado al cansancio, al dolor y a la enfermedad. Significa que tú mismo entiendes que esto va para largo y te ves obligado a aceptarlo e intentar llevarlo de la mejor de las maneras posibles.
    En la fase crónica (que dura muchos años, probablemente el resto de tu vida) aprendes mucho. Es lo que toca. Adaptarse o morir.

    Después de la fase en la que no me sentía útil o válida, llegó esta nueva fase en la que pude re-encontrarme a mí misma. A la chiquilla alegre y con ilusiones y me he volcado en mi blog para así hacer las horas que paso en el sofá más entretenida.

    PERO. Hay un gran pero.


    La enfermedad sigue ahí. No puedo tener un trabajo. No puedo tener una vida social normal. Ni realizar grandes actividades. Tengo una vida muy restringida. También tengo muchos problemas de salud, que me acompañan día tras día.


    Etapa tercera: firmar un armisticio.


    Esta es la fase en la que me encuentro. Estoy en el principio de un largo camino, eso lo tengo claro.
    En la fase anterior aprendí a convivir con la enfermedad. Aprendí que aunque no pudiese hacer muchas cosas, yo no soy las cosas que pueda o no pueda hacer.
    Aprendí que alimentos me sientan mal. Esta es la dieta que he llevado en los últimos años y que ha mejorado mucho mis problemas gastrointestinales. Lo más fundamental que he aprendido de esta enfermedad es a saber administrar mi energía.

    Más que mejorado ha suavizado los síntomas. Ahora más que nunca, se que eliminar alimentos puede ayudarte a sentirte mejor pero no va a curar el problema de raíz.
    He acumulado bastantes conocimientos y sé qué tengo que mirarme y qué protocolos e ideas puedo seguir. Básicamente tengo el poder de mejorar.

    Cosa difícil con esta enfermedad, pero… no imposible, como dice mi marido cuando tengo "una crisis", "CARIÑO DE COSAS PEORES HEMOS SALIDO, se fuerte que en este camino no estas sola. ESTAMOS TU HIJO Y YO"

    Se que lo conseguiré. En ello pongo mis energías pues mi lema es que la relación que hay entre  el Síndrome de Fatiga Crónica y yo no es una relación buena, es una "relación de pareja divorciada luchando por la custodia compartida de mi cuerpo. Unos días le toca a ella tenerlo y cuando me toca a mi lo cuido a base de mimos".

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