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Posted by : Candy Zapata
Hoy "Notas de una mujer...." os va a contar su
experiencia con esta maldita enfermedad; os explicaré una pequeña parte de mi
vida con Síndrome de Fatiga Crónica. la he querido dividir en tres etapas:
- Primera etapa: Devoran tu mundo de Hadas.
- Etapa segunda: Vas conociendo a tus invasores.
- Etapa tercera: Firmar un armisticio.
Así que ahí va, espero que os sintáis identificadas aquellas que también la
sufre; porque además de ser mi vida, es la vida de muchas más personas.
Cuando estás diagnosticada con Síndrome de Fatiga Crónica
y es como si te pusiesen un cartelito de
“TE TOCÓ Y TE JODES” y ya está. Ahí te quedas con todos tus problemas de salud
y tus dificultades diarias para llevar una vida “MEDIO NORMAL”.
¿Que no puedes trabajar, tener vida social o hacer
ejercicio? ¿Y a quién le importa? En la seguridad social los médicos se amparan
en tu cartelito de “¿TU QUE SUFRES DE FATIGA CRÓNICA?, SOLO PODEMOS DARTE ALGO
PARA EL DOLOR....” para no tener que investigar algo que no les han enseñado en
la escuela. Algo que nadie entiende. Algo que es difícil y complejo.
Por suerte, mi familia (mi marido y mi hijo) tienen unos
espíritus fuertes y luchadores. Son personas optimistas y no se dejan derrotar
por las circunstancias de la vida y hay están al lado mía en esos días malos
que son bastantes.
En estos años he aprendido mucho sobre mi salud. He
aprendido sobre mis síntomas y su significado. He aprendido a llevar una vida
adaptada a esta enfermedad y ha ser
feliz con lo que tengo, me tocó sin meter en la tómbola; "¡VALLA SUERTE LA
MÍA!!!"
Primera etapa: Devoran tu mundo de Hadas
El SFC va devorando poco a poco tu vida. Empiezas a tener
problemas en casa, porque ya no tienes energía después del trabajo. No puedes
con las tareas diarias, como cocinar o limpiar o una cosa tan simple como
levantar a tu hijo para que valla al instituto.
Luego el ocio y el ejercicio se van al garete por la misma
razón. Tienes un cansancio continuo y demoledor. Un cansancio como nunca habías
sentido en toda tu vida.
No es el cansancio que da el trabajo ni el ejercicio. Es un
cansancio permanente, que da una enfermedad que se está instaurando
silenciosamente en tu cuerpo y tu vida y aunque no lo creáis también se
instaura en la vida de tu familia; ellos tienen que hacer todo lo que yo hacía
y si no salgo ellos tampoco para no verme triste.
Hablo de cansancio a nivel celular. De cuando las células
tienen problemas en la producción de ATP (energía celular). El cansancio de
unas células, que al realizar actividad, en vez de aumentar el oxígeno en el
cuerpo lo disminuyen.
En el trabajo sigues rindiendo, pero tan solo a costa de no
hacer absolutamente nada más en tu vida personal. Lo único que puedes hacer en
tu tiempo libre, es descansar para conseguir reunir un poco de energía para el
día siguiente parecer una persona “normal". Finalmente te planteas dejar
lo de trabajar fuera de casa.
Paralelamente empiezas a tener múltiples problemas de salud.
Sí, yo la rabo de lagartija. Era una persona hasta el momento sana y fuerte, me
encantaba comer de todo. Era alegre y tenía buena relación con los compañeros
de trabajo y siempre estaba rodeada de
buenos amigos. Para poder quedarme quieta mi marido me esposaba a la pata de la
cama.
Ahora mi vida es tener tantas molestias: Colon Irritable,
Cándida, infecciones de todo tipo…Tener cuidado con mi alimentación, cansancio
continuo. Empiezas a vivir en una eterna gripe. Tu temperara corporal baja a
niveles de hipotermia (35º), tus ganglios están inflamados…; en resumidas
cuentas abandonas trabajo, amigos y busca como compañera inseparable la cama
junto a la manta eléctrica.
No vas al médico por falta de costumbre. Jamás se te
ocurriría, que el estar cansado todo el rato es un problema de salud o motivo
de consulta médica. O que todas esas nuevas molestias gastrointestinales sean
algo importante.
Tan solo acudes a urgencias cuando las cosas se desmadran.
Cuando ya no aguantas los dolores. Una vez allí, los médicos pasan por alto
todas las señales. Se limitan a recetarte pastillas para que tu cuerpo esté
relajado o a pincharte cada vez que apareces en urgencias con los dolores
insoportables.
Etapa segunda: Vas conociendo a tus invasores.
Por suerte esta enfermedad sigue su propio curso. Por lo
general evoluciona, pasando de la fase aguda a una fase crónica mucho más
llevadera.
Que sea llevadera no significa que recuperes tu trabajo o
tus actividades y vida anterior, oh! eso sería genial, pero no.
Significa que ya no estás viviendo en un infierno
permanente. Significa que tu cuerpo se ha acostumbrado al cansancio, al dolor y
a la enfermedad. Significa que tú mismo entiendes que esto va para largo y te
ves obligado a aceptarlo e intentar llevarlo de la mejor de las maneras
posibles.
En la fase crónica (que dura muchos años, probablemente el
resto de tu vida) aprendes mucho. Es lo que toca. Adaptarse o morir.
Después de la fase en la que no me sentía útil o válida,
llegó esta nueva fase en la que pude re-encontrarme a mí misma. A la chiquilla
alegre y con ilusiones y me he volcado en mi blog para así hacer las horas que
paso en el sofá más entretenida.
PERO. Hay un gran pero.
La enfermedad sigue ahí. No puedo tener un trabajo. No puedo
tener una vida social normal. Ni realizar grandes actividades. Tengo una vida
muy restringida. También tengo muchos problemas de salud, que me acompañan día
tras día.
Etapa tercera: firmar un armisticio.
Esta es la fase en la que me encuentro. Estoy en el
principio de un largo camino, eso lo tengo claro.
En la fase anterior aprendí a convivir con la enfermedad.
Aprendí que aunque no pudiese hacer muchas cosas, yo no soy las cosas que pueda
o no pueda hacer.
Aprendí que alimentos me sientan mal. Esta es la dieta que
he llevado en los últimos años y que ha mejorado mucho mis problemas
gastrointestinales. Lo más fundamental que he aprendido de esta enfermedad es a saber administrar mi energía.
Más que mejorado ha suavizado los síntomas. Ahora más que
nunca, se que eliminar alimentos puede ayudarte a sentirte mejor pero no va a
curar el problema de raíz.
He acumulado bastantes conocimientos y sé qué tengo que
mirarme y qué protocolos e ideas puedo seguir. Básicamente tengo el poder de
mejorar.
Cosa difícil con esta enfermedad, pero… no imposible, como
dice mi marido cuando tengo "una crisis", "CARIÑO DE COSAS
PEORES HEMOS SALIDO, se fuerte que en este camino no estas sola. ESTAMOS TU
HIJO Y YO"
Se que lo conseguiré. En ello pongo mis energías pues mi
lema es que la relación que hay entre el
Síndrome de Fatiga Crónica y yo no es una relación buena, es una "relación
de pareja divorciada luchando por la custodia compartida de mi cuerpo. Unos
días le toca a ella tenerlo y cuando me toca a mi lo cuido a base de
mimos".
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